发病率达159，无药可医！科学家爸爸怎么看护“星星的孩子”

发布时间：2025-05-05　点此：1135次

图 | 这是秋爸爸的微信头像。

在自闭儿家长的圈子里，秋爸爸是明星人物，这名望源于他的身份和阅历。

他是北京协和医学院的分子生物学博士，现在是北京协和医学院基础医学研讨所的副教授。他有一对双胞胎自闭症儿子，且是重度低功用典型自闭症患儿。

自闭症儿童有个诗意的姓名——“星星的孩子”，描绘他们像天上的星星相同活在自我中，静静地、孤单地闪烁着，远离咱们的国际。有人这样描绘自闭症儿童：他们心里丰厚却无法与人交流，他们不聋，却对动静不闻不问；他们不盲，却对周围人与物视若无睹；他们不哑，却不知该怎么开口说话。

哺育一个自闭症儿童，是一场检测耐性、毅力甚至信仰的人生马拉松，此中困难，常人无法幻想。而哺育一对自闭症孩子，绝大多数人会在10公里之前就被按在地上抵触，过着溃散的人生。秋爸爸是个破例。

秋爸爸姓陈，1967年生，本科和硕士皆结业于复旦大学遗传与遗传工程专业。他和爱人秋妈妈是复旦同学。

2002年9月17日，双胞胎儿子秋歌、秋语出世。这两个姓名取自取自《诗经》中的“可与晤歌，可与晤语”，意思是两个孩子将来每天都能欢歌笑语。

不想，欢歌笑语于这个家庭，竟是一件无比奢华的事物。2岁的时分，双胞胎被确诊为自闭症。2011年，老大秋歌又被确诊出白血病。自闭症儿童在进行白血病医治中会有一系列费事，万幸的是，秋歌的白血病作用不错。

在2017年参与央视《朗读者》节目后，秋爸爸配偶的业绩被更多大众所知晓，所以每到4月2日的国际自闭症日，媒体采访就会按期而至。

现在，17岁的秋歌和秋语在一所培智校园上学。秋爸爸每天7点从天通苑动身，驱车送双胞胎到中国人民大学邻近的校园，然后再到东单的协和上班。

秋爸爸是怎么炼成的？这是本文的宗旨。

秋歌和秋语

自闭症，又称孤单症，美国精力病学会编著的《精力疾病确诊与计算手册》（DSM-5）中的学术名称是孤单症谱系妨碍（ASD），每位患有孤单症谱系妨碍的儿童行为体现不尽相同，他们的才能差异很大。依照美国国家疾控中心的最新计算，其发病率 1 : 59，孤单症儿童就在咱们身边。

秋歌和秋语两岁时，秋爸爸配偶发现，两个孩子还不会说话，对其呼喊也没有反响，仅仅自顾自游玩。他们的目光也不会与别人交流。这是自闭儿最基本的体现：社交才能匮乏。

自闭儿别的一个显着特征是刻板的重复行为，也是一种保守行为。比方老二秋语不习惯坐便盆，而是靠大人把屎把尿，所以秋爸爸配偶花了 4 个月来操练老二。怎么办呢？就不让秋语坐椅子，平常不管看电视仍是吃饭，都让他坐在便盆上；到了夏天，估量他要排便的时分，就让他光屁股坐着，逐渐就不必把了。

现在除了需求家人言语提示外，双胞胎能够自己洗脸、刷牙、大小便。当然，这都是通过许多分化动作长期重复操练而成果的。

自闭儿常常喜爱满意。给秋歌一个圆圆的饼干，他会攥在手里舍不得吃，假如饼干掉地上缺了角，他就会大叫起来。这时分，秋语就会扑过来抢走饼干。

其实秋语也是圆的爱好者。秋爸爸带他们去车展，小朋友盯住不放的是圆圆的轮胎。

不过，刻板行为有必定的强迫性，至今双胞胎还会偶然体现出来。比方看到谁家车门没关，就会冲过去帮助关上，却不留意会不会挤碰到人。或许看到某位女士的拉链开了，也会坚决果断帮人家拉上。

假如他们仍是 4、5 岁的娃娃，或许这不算什么事。现在他们现已17岁，这不免给爸爸妈妈和别人带来为难和费事。

心境失控才是更费事的。自闭儿简略呈现激动行为、自我操控才能短少。

2015 年的国际自闭症日，双胞胎参与一个慈悲表演，不想秋语一上台就闹了起来，把书丢掉，躺在地上哭啼。秋爸爸在微博里将自己的为难表述得酣畅淋漓，“为难的 5 分钟里我极力安慰，每逢抱他走向话筒时，哪怕他不开口哪怕他仅仅哼哼，也会得到一片掌声。总算，他明晰地朗读出了‘我的国际，春暖花开’，台下的火热掌声让我泪涌”。

为难还不算什么，更费事的是在人流拥堵的大众场所。双胞胎在小时分会无端发脾气，还有攻击行为，比方咬人，这时分就要操控他。

2011 年，正赶上“微博打拐”的风潮，保姆带 9 岁的双胞胎从人民大学坐地铁回家，孩子闹起来，局面比较剧烈，保姆仍是小姑娘，也是新手，所以手忙脚乱。这时分有围观大众觉得一个外地女孩在对小孩子施压，就过来问：是你家孩子吗？原本保姆一方面要紧紧抱住孩子，又觉得很为难，有人来不友好地质疑，这就发生了抵触。成果是有人报警，马上下一站就有 6 个差人围了过来。

秋爸爸接到差人电话，只能从速脱离岗位奔赴现场处理费事。

秋爸爸说，这时分，大众不围观便是对他们最大的支撑。由于越是围观，孩子就会越严重，心境愈加剧烈，而大人也更为难而致处理走样。遇到这种状况，秋爸爸一般会带孩子到人少的当地，让他安静下来。

秋爸爸说，咱们处理大众场合孩子心境发生的预案是，先自动避开人群，下车到旮旯、少搅扰处。这时分面临围观者的不解，需低沉阐明孩子的妨碍，并及时出示备在孩子书包内的《紧迫求助卡》，上面有残疾证，有扼要病况解说以及爸爸妈妈联系电话住址等。

这些预案都和保姆提示过，但保姆在大众注目下觉得为难而乱了手脚，加上旁人语含轻视，让素日辛苦尽心的保姆更感为难并顶起牛来。在差人到后她愈加慌张，以致于之前的预案全未履行。

直到 2014 年，秋语快过 12 岁生日的时分，还发生过在地铁站台躺地上心境发生的状况。秋爸爸再次从单位急急赶过去。

还有一个让人头疼的问题是自闭儿易迷路。秋语迷路过两次。

2014 年 12 月底，秋语坐 26 路公交车到终点站也不下车，所以司机领他回车队，安全员报警，在东升派出所，秋语背出了家里的电话号码。

2015 年 5 月，兄弟俩在人民大学站上厕所，一起一位保姆也去上厕所，另一个新来 2 周的保姆留意力彻底被秋歌招引了，秋语则溜出来窜上刚好进站的列车。他的书包在车厢内被捡到，后来清华邻近的一家酒店司理发现他，交给了差人。

这时分，定位手表都起不到作用，他们会把手表、紧迫联系卡和书包都丢掉。当然保姆也是一个要素，新手就会慌张，手足无措。所以他们现在的保姆每人每月 7000 元酬劳，以图她们能留下来，也防止双胞胎每次承受新保姆都会不适应。

ABA 之路

尽管自闭儿常常无端发脾气，但假如是一向随同孩子生长的秋爸爸在旁的话，就能观察到前兆，能保证大部分景象得到操控。

早在 2004 年的时分，秋爸爸就承受了行为干涉（ABA 办法）的计划。彼时北京大学第六医院的精力科医师郭延庆刚从美国带回这套行为干涉技术，办了一个自闭儿家长练习班，秋爸爸便是第一期家长练习班学员。同班有 15 个人，他们都承受了行为干涉的办法操练。之后就在家里做操练。

秋爸爸以为，ABA 办法是一条光明大道。自此之后，他一向坚定地在自闭症范畴宣讲、遍及运用行为剖析常识，辅导家长学习干涉技术。

现在，秋爸爸有译本《孤单症和相关交流妨碍儿童医治与教育》《孤单症孩子期望你知道的十件事》（合译），也是《行为剖析师执业道德与标准（第 3 版）》《孤单症儿童行为办理战略及行为医治课程》《言语行为办法》特邀审校。他最新的译本是美国西密歇根大学心思学系教授 Richard W. Malott 作品《行为原理（第 7 版）》。

一切这些，便是 ABA 办法，也便是前期行为干涉的运用行为剖析。这是一种体系运用行为学原理来改进自闭儿行为的手法，而且运用试验办法来探究导致行为改变的要素。到现在为止，根据 ABA 原理的前期高强度的行为干涉办法是最有用的改进自闭症儿童行为和学习的教育手法。

ABA 的进程不算杂乱：需求一张桌子，与孩子面临面坐下来。开端让他仿照简略的手势，比方拍手，假如他做得好，就说真棒，然后奖赏他一个糖块。假如孩子不仿照或仿照得差，就要辅佐他做好。这种激励机制便是最基本的行为干涉办法。操练要逐渐杂乱化，奖赏能够很小，如一片薯片。

秋爸爸说，这个办法的实质是，通过行为后的奖赏来添加其日子技术，要把杂乱技术分化为许多细微的技术，以便利教育。实际操作中十分详尽、琐碎，需求通过很多操练才干获得收效，是一件需求耐性、仔细和恒心的源源不断的工作。

双胞胎前进不少。2011 年 6 月，秋语第一次自动开口索要，说“我要喝水”，这让秋爸爸激动又慌张。

双胞胎还操练绕口令。比方他们很快就能学会“吃葡萄不吐葡萄皮，不吃葡萄倒吐葡萄皮”，仅仅你要当心，他们用力说的时分，会喷你一脸。

国际卫生组织也以为，循证社会心思干涉办法如行为医治以及家长和其他照护者技术练习规划，能够削减交流和社会行为困难，对患者的健康和日子质量有积极影响。

除了主张运用美国 FDA 同意的缓解心境严重的药物，美国国立卫生研讨院也只给出“行为、心思和教育医治”的主张。

秋爸爸以为，作为一名医学博士，以及一名自闭症孩子的父亲，学了十几年行为原理，ABA 作为实证有用的干涉战略，是他用亲自体会和深化学习遴选出来的最高效的干涉办法，没有之一。

特殊疗法“马戏团”

ABA 操练是很累人的。依照文献要求，需求一周 40 个小时的操练投入。这种劳累也就给了宣传更高效的特殊疗法钻空子的时机。

有人就不认同 ABA 办法论，他们质疑说，这不是操练小狗吗？我孩子是人，不是小狗，你这是马戏团的那套。

这时分，秋爸爸会跟家长讲，其实咱们人便是大一号的老鼠。这套运用行为剖析也是从试验室走出来的，是拿老鼠、鸽子这些动物来做出来的理论。所以它是靠数据说话，是靠谱的。

事实上，五花八门的特殊疗法才是自闭症江湖上的“马戏团”。

秋爸爸苦口婆心叮咛自闭儿家长，必定不要被民间各种短少科学依据的特殊疗法所欺骗。那些拍胸脯声称“20 万包在我身上，一年后还你一个完美孩子”的许诺，最简略让家长动心，也正是这个圈子里最大的圈套。

秋爸爸还总结了多达 60余种不靠谱自闭症医治办法，从针灸到中药，从饮食干涉到粪菌移植，从高压氧到螯合排毒，从基因测序到干细胞医治等等。

比方说基因测序。自闭儿家长去测基因的特别多，由于他们还想生二胎，那么要想扫除自闭症危险，基因筛查就成了他们的期望所系。一些家长把基因筛查陈述拿给秋爸爸看，成果秋爸爸的回复是“直接撕了丢到垃圾箱里都不惋惜”。

事实上，威望机构的观点是：科学家没有清晰自闭症的一切原因，研讨标明，自闭症是基因和环境杂乱作用的成果。那么，这些家长测序的 9000 元就打水漂了，还带来了无端烦恼。秋爸爸说，这个陈述里指出你这个基因有什么缺点，跟什么疾病或许有什么相关，那么你的二胎生仍是不生？而且测序的成果基本上便是添堵，夫妻开端吵架，说这个基因问题是你家的，你要担任。

一些特殊疗法短少科学依据，会带来很大健康危险。比方无麸质、无酪蛋白饮食计划要求不能吃含酪蛋白的牛奶、各种奶酪、酸奶，以及不含麸质的小麦面粉。事实上，自闭儿原本就爱挑食，假如再约束含麸质和酪蛋白食物的摄入，或许会加剧孩子的营养不良。还有便是，这种饮食或许也会约束孩子的社交活动。

没有清晰依据能证明这种疗法有明显作用。有研讨称，这个疗法在对这些食物过敏的自闭儿身上或许是一个挑选，但即便在麸质灵敏的人群中，这个疗法作用也有限。

但是，这类疗法还得到一些医学人士的推重。北京协和医院就有一位主任医师痴迷此类疗法，她也是一位自闭儿家长。

除了无麸质、无酪蛋白饮食疗法，还有一些自闭儿家长测验粪菌移植医治。其理论显得愈加玄幻：肠道微生物会影响中枢神经体系，从而影响人的情感、认知和行为。就在本年 6 月 13 日，美国 FDA 通报说，有 2 个承受了粪菌移植的成人被感染，其间 1 人逝世。

还有螯合排毒疗法，其理论是，人体内的重金属是自闭症的首恶。但是 2005 年 8 月，螯合排毒从前让一名 5 岁自闭儿逝世。尸检证明，自闭儿死于心内膜下坏死导致的弥漫性急性缺血缺氧脑损伤，而心肌坏死正是由于螯合剂乙二胺四乙酸二钠导致了低钙血症。

不能不提的还有干细胞疗法。这些打着最前沿科技的名头会让自闭儿家长蜂拥而至。事实是，现在得到威望认可的干细胞疗法只要白血病和淋巴瘤，至于干细胞疗法在其他疾病上的运用，都没有被证明安全和有用。干细胞医治危险很大，或许会导致丧命的感染、发生肿瘤或引发危险的免疫反响，而且这种医治费用昂扬，不能由医保报销。

多家媒体对这些疗法进行过正面报导。秋爸爸以为，这些探究作为科学研讨不是大问题，但假如煽动自闭儿家长大举进行测验就归于误导，尤其是那些急切想改进孩子行为的家长们，很或许就会抛弃比较繁琐的干流操练办法。

疫苗是自闭症的原因之一，这是撒播很广的一个说法，包含一些医学人士也在传达这个不靠谱的说法。这也包含北京协和医院的那位自闭儿家长。

但是，这个说法源于 1998 年英国医师 Andrew Wakefield 等人在《柳叶刀》杂志（Lancet）上宣布的论文，他们查询了 12 名自闭症儿童，其间有 8 名儿童的医师或爸爸妈妈以为自闭症与打针麻风腮疫苗有相关。2010 年，《柳叶刀》并未找到支撑该声明的任何依据，撤销了 Wakefield 这篇论文。

国际卫生组织的说法一锤定音：没有依据显现任何儿童期疫苗或许添加自闭症危险。

终其一生的工作

拿到分子生物学博士学位只需求 5 年，现在自闭症才是秋爸爸决议终其一生去研究的课题。

52 岁的秋爸爸现已脱离科研一线，他看起来消瘦略显瘦弱，尽管他在微博上激扬点拨，以及在和咱们攀谈时显得云淡风轻，但咱们能看出这背面有难以言说的沉重。

沉重源自他自己的未来和孩子的未来。咱们不愿意问他孩子将来怎么办？他自己却是说，咱们便是过日子。

从这条微博咱们能看出他的担忧和愿望：昨夜见到韦氏智商成果，他俩都是 < 46，我仍是马上闹心了，简直整夜不眠。这纠结心境和初确诊时相同，总企图去否定什么，一点儿都不淡定。重复告自己，翻倍 92 分又怎样呢，就省心？46 分又怎样？宝宝贝贝仍是我的宝宝贝贝。

他抛弃了让双胞胎走向正常学业的路途。孩子是有学习才能的，家里的iPad游戏，双胞胎玩得比秋爸爸还好。但自闭儿最大的问题是他不学习，加减乘除对他来说没有实际意义，况且现在买东西都用移动付出，乘坐地铁都是刷卡，他们用不到加减法了。

秋爸爸还和别的两个自闭儿家长合伙做了一个自闭症渠道，他们期望做一个拨乱反正的自闭症干涉渠道，让更多自闭儿家长得到干流的信息与服务。

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